极目新闻记者 邓波

9月16日晚上，重庆垫江县三河口村的一个坝坝里，附近的村民赶来参加坝坝宴，饭后坝坝里还放起了露天电影。这是罕见病患者胡心瑶举行的特殊答谢宴，感谢大家一直以来的照顾，也希望大家以后可以多关心照顾她年迈的父母。

坝坝宴现场

胡心瑶是重庆人，今年22岁，在2018年确诊罕见病ANCA血管炎，后发展成肾衰竭，频繁往返医院，肺部感染、心力衰竭、消化道出血等并发症频发，仅在2025年就收到了十几张病危通知书。这些年她一直在吃激素药，维持身体。

9月18日，胡心瑶告诉极目新闻记者，她去到了华西医院做了检查。医生告诉她，并发症已经很多，也没有更好的治疗手段，虽然医生也建议到治疗罕见病更专业的医院进行治疗，但每个月要准备数万元的医疗费让她望而却步。

胡心瑶说，自己时日或许不多了，自从她生病后，村里的父老乡亲对她都格外关心。于是她准备了一场坝坝宴，把大家聚到一起，以此来感谢大家的照顾，也希望大家在她不在了以后，多关心关心年迈的父母。

胡心瑶介绍，当天她预计会有40人参与，但没想到来了90多人，大家都来参加这场特殊答谢宴。除了坝坝宴外，她从数百公里外的重庆市主城区喊来了露天电影放映的团队，给大家放露天电影，“总共花了五千多元，有朋友劝我把钱省着留下治病，但是我觉得，这是对我有意义的事情，所以我就做了。”

坝坝宴现场

受邀参加的马先生告诉极目新闻记者，当天网上播放的电影是《建国大业》，村民们很久没看过电影了，大家都很尽兴，胡心瑶还发了言，大家都很感动，有叔叔阿姨拿出钱来递给胡心瑶，但被她拒绝了。放露天电影的团队得知了她的故事后，深受感动，也在价格上给了优惠。

胡心瑶说，让她最感动的是，讲完话后，有叔叔阿姨要塞钱给她，但被她拒绝了。其实在胡心瑶心中，还有个一直以来的心愿，希望建一个病友之家。今年初，她陆续收到了一位“好心大哥”的转账，一共有6万多元，但她最终才发现，这些钱是她的前男友肖先生转来的。

肖先生给胡心瑶留下的遗书

今年8月31日，胡心瑶收到了一封来自前男友肖先生的遗书和5万元转账，此时肖先生已因急性重症胰腺炎抢救无效离世，年仅26岁。肖先生在遗书里写道：“这两年上班我攒了5万元，我知道建一个病友小家是你一直放在心上的梦想，我想把这笔钱都资助给你。”

胡心瑶告诉记者，她决定完成肖先生的遗愿，用他留下来的五万元建一个病友之家，目前她已经在筹备“病友小家”，将在2025年10月底开放。